L’endométriose, on en parle ?

Helooooo,

Je souhaite aborder ici un sujet qui me tient à cœur. Un de ces sujets important à mettre en lumière. Parce que parfois il faut être sérieuse et s’arrêter sur des choses un peu moins légères. Pas de panique, on ne va pas sombrer dans la déprime non plus, au contraire 😉 !

Cette semaine se déroule la 13ème semaine de prévention et d’information sur l’endométriose dans toute la France. Vous en avez peut être entendu parler dans les médias ?

L’endométriose est une maladie qui touche 1 femme sur 10. Et vous l’aurez compris je fais partie de ces femmes qui chaque mois souffrent un vrai calvaire pendant ou/et avant leurs règles.

Il est très important de parler de cette maladie, encore taboue, parce que malheureusement elle n’est pas assez connue par les femmes et le corps médical. Le diagnostic de la maladie est très long, il faut parfois attendre 6 voire 9 ans pour poser un mot sur ces douleurs et ce mal être général.

Alors c’est quoi l’endométriose me direz-vous ? C’est une maladie gynécologique qui touche l’appareil génital des femmes en âge de procréer et se répand aussi dans l’organisme (appareil digestif, rectum, vessie et parfois même les poumons…).

Concrètement quand une femme a ses règles, il s’agit de la muqueuse, qui non fécondée, se décompose et s’évacue par le sang des règles (glamour non ?).

Par contre, quand on est atteinte d’endométriose, la muqueuse ne s’évacue pas totalement et va se nicher en dehors de l’utérus (autour des ovaires, derrière l’utérus…). Et à chaque nouveau cycle hormonal les petits morceaux de muqueuse gonflent et saignent causant des adhérences entre les organes (qui se collent littéralement et font très mal).

Alors, pourquoi cette sacrée muqueuse ne s’évacue pas normalement et va squatter les autres organes ? On ne sait pas, la cause reste encore inconnue.

Les symptômes qui vous aideront à savoir s’il faut en parler à votre médecin sont bien simples ; des règles douloureuses (parce que non ça n’est pas normal d’avoir mal…), des règles abondantes, des douleurs lors des rapports intimes. Et enfin, si ça fait un moment que vous souhaitez mettre en route une grossesse et que ça met du temps à arriver il ne faut plus hésiter à consulter. C’est d’ailleurs, quand elles consultent pour ce motif que l’on découvre une endométriose chez certaines femmes.

Attention bien sûr à ne pas être alarmiste, il faut faire quelques examens pour poser le diagnostic. Mais en parler est très important. Mieux vaut prévenir que guérir, n’est ce pas ?

Pour ma part, c’est suite à une grosse crise qu’on a pu commencer à se poser des questions. J’avais déjà de grosses douleurs quelques jours avant et pendant mes règles. Des douleurs allant parfois même jusqu’à l’impression d’évanouissement. Sans parler de la fatigue inexplicable avec mal partout comme si on vous avez frappé pendant votre sommeil…

Mais jamais on ne m’a parlé de cette maladie. Même sous pilule, j’avais des règles douloureuses. Ma gynéco n’a jamais évoqué la possibilité d’une endométriose. D’où l’importance d’en parler de plus en plus même auprès des professionnels de santé.

Puis un beau jour, en me levant pour aller au travail je sens une masse douloureuse dans le ventre qui pesait sur mes organes. Je suis quand même allé au travail (la bonne poire) j’ai laissé passer la journée sans trop me plaindre. Le lendemain, je souffre encore mais la culpabilité de louper un rendez-vous professionnel me fait sortir de mon lit…(triple bonne poire). Seulement la douleur était de plus en plus insupportable et en fin de journée (après le boulot bien sûr), je me suis rendu aux urgences.

Le problème avec cette maladie si taboue, c’est que l’on croit que l’on est folle et que c’est dans la tête…et pourtant.

Arrivée aux urgences, l’équipe ne comprend pas bien ce que j’ai. En attendant les résultats de la prise de sang, j’ai quand même eu la super réflexion de la part d’une aide-soignante ou infirmière je ne sais plus qui me dit  » c’est vous qui avez mal au ventre…ça ne se voit pas… ». Ok, on répond comment à ce genre de personne ? « J’ai tellement eu l’habitude d’avoir mal que j’essaie de me contrôler pour ne pas avoir l’air d’une hystérique devant les gens !!! Et sinon vous vous n’êtes pas censée être dans l’empathie et l’aide aux patients ?!!! »

Puis le résultat tombe j’ai une CRP à 110, marqueur d’une infection, on pense alors à une appendicite. On m’envoie faire un scanner dans un autre hôpital…Et on continue avec le personnel super sympa et très empathique… « vous allez avoir vos règles, rien de bien grave… » me dit le monsieur bien sympa qui s’occupe de l’examen. Donc j’ai une crp super élevée, je me torts de douleurs mais c’est rien…

Résultat, j’ai passé 5 jours à l’hôpital parce qu’on ne comprenait pas pourquoi j’avais eu cette fameuse crp si élevée et ces douleurs diffuses dans tout l’abdomen.

Alors oui on m’avait posé la question « avez-vous mal quand vous avez vos règles ? » Je répondais « pas spécialement ». Comme je le disais plus haut, ma gynéco n’avait jamais tilté quand je me plainais de mes douleurs du coup j’ai fini par me dire que c’était rien…(grave erreur !!!).

J’ai ensuite été orientée vers un gastroentérologue, qui, lui, avait tout de suite pré-sentit l’endométriose (et ça sent pas bon malheureusement). Rassurez-vous, j’ai quand même eu la chance de faire une coloscopie, cooool !!!

Enfin, une gynécologue un peu plus au fait de la maladie m’a prescrit une IRM qui a enfin mis un mot ces fameuses douleurs (je n’étais pas dingue…). Comme je le disais le diagnostic est très long à établir. Quelque part on le vit comme un soulagement, toutes ces années de douleurs trouvent enfin une explication. Mais au final on est perdue…

Parallèlement aux douleurs que je gérais comme je pouvais, il y avait ce désir d’enfant impossible à réaliser. Oui, parce que pendant 3 ans je rêvais de devenir maman et chaque mois c’était l’horreur avec le retour des douleurs et mes règles qui me disaient « coucou toujours pas… « . C’était devenu une obsession et finalement je m’étais même dit que je ne serais jamais maman et que la vie en avait décidé autrement (j’avoue que c’était un déchirement ).

Savoir que j’étais atteinte d’endométriose a été très dur mais en même temps je comprenais enfin pourquoi je n’arrivais à mettre en route une grossesse.

Alors, on nous a orienté vers un centre de PMA (procréation médicalement assistée). Gros coup de massue à 25 ans , s’entendre dire qu’on aura jamais de bébé de façon naturelle et que les traitements, aussi lourds soient-ils, ne fonctionneront peut être pas…

La suite de l’histoire vous la connaissez, Lina est arrivée dans nos vies. Elle est le plus beau témoignage que l’on puisse faire. Et surprise…il y a un autre petit bout qui est en route pour nous prouver que cette maladie n’empêche pas de devenir maman. Alors il faut y croire  et frapper à toutes les portes, ça vaut vraiment le coup.

J’ai une pensée émue pour la gynéco qui s’est occupée de notre parcours FIV. Elle a été tout simplement GÉNIALE. Je voudrais donc dire « Ne baissez jamais les bras ».

lina maman et papa

Alors on s’écoute les filles et on se renseigne auprès de son médecin et s’il n’est pas dans l’écoute on va voir ailleurs !

En plus des médecins, il existe aussi une association qui fait un travail remarquable sur cette question il s’agit ; l’association EndoFrance aller faire un tour sur leur site il est très bien fait et vous aidera à y voir plus clair. Aller voir leur page Facebook aussi ça peut aider ;).

Je vous embrasse bien fort et vous envoie pleins de bonnes ondes et de pensées positives :).

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